Arnaud Tsamere à Disneyland Paris pour l'association ELA

Et oui, Arnaud Tsamere a été à Disneyland Paris en novembre 2013 pour l'association ELA qui est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein de l'association et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs. Arnaud Tsamere en est le parrain.

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Ma rencontre avec ELA, c'est comme toujours dans ma vie une histoire de liens, d'hommes, de hasards et de rencontres... J'aime beaucoup Michael Gregorio avec qui j'avais échangé autour de son implication aux côtés d'ELA et c'est lui qui a parlé de moi à l'association. J'ai décidé de suivre son actualité sur les réseaux sociaux, j'avais besoin de savoir comment la vie de l'association s'organisait. Nous nous sommes rencontrés pour la première fois avec Jean-Claude Satta, responsable des relations avec les parrains à l'association, il y a quelques semaines seulement et j'ai senti qu'il fallait maintenant rentrer dans le concret. M'engager. Bloquer des dates...

 

Tout bêtement, parce que je me sens très privilégié. Les journalistes me demandent souvent ce que change ma notoriété dans ma vie et même si je n'ai pas le sentiment d'avoir cette notoriété là je me dis que mieux vaut qu'elle serve à une cause qu'à des opérations commerciales sans aucun sens. Si cette notoriété naissante peut réellement servir à ELA, alors il me semble évident de foncer et de m'engager. Ça donne du sens et ça me permet de passer des moments extraordinaires comme cette journée à Disneyland Paris aux côtés des familles.

 

Bien sûr, cette journée n'était pas anodine, la maladie est terrible, j'en ai bien conscience. Mais ma première rencontre « famille » a été faite avec Sébastien, un adulte touché par une leucodystrophie. J'ai tout de suite pu échanger avec des mots d'adultes sur ce qui lui arrive. Je voulais comprendre ce qu'il vit et l'échange a été très spontané. Je suis vraiment enchanté d'avoir eu cette chance de le rencontrer. C'est un très beau « baptême ». Dans les regards de tous ceux que j'ai pu croiser ensuite, j'ai senti tellement d'amour et de joie que j'ai instantanément compris  mon rôle. Par exemple, Samuel m'a pris dans ses bras. Au bout de deux minutes avec lui, j'étais déjà tellement ému... Je me suis rendu compte de l'énergie et du bonheur que nos présences apportent aux familles.

 

Au final, cette journée m'a donné envie d'aller plus loin, de continuer à rencontrer plus de familles encore, et à m'engager auprès d'ELA sur du long terme pour que tout ça ait vraiment du sens. En parallèle, je relativise aussi beaucoup de choses, je prends conscience des difficultés que peuvent rencontrer les personnes en situation de handicap dans des parcs comme Disneyland Paris et probablement aussi bien sûr au quotidien. J'ai toujours eu l'impression d'avoir beaucoup de chance dans ma vie et je suis ressorti de ce type de journée avec encore plus de conviction sur le fait qu'on ne peut se plaindre de rien !
 
source de l'interview: http://ela-asso.com/parrains/arnaud-tsamere-et-ela-une-histoire-de-rencontre-qui-donne-du-sens/